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我和弟弟的身体里,长着“切不完的肿瘤”

健康榨知机 健康榨知机 2022-06-25

▎药明康德内容团队编辑

“生命本身是没有意义的,所以我们才能去赋予它意义。”——杨军


「手足相怜,命运的磨难」


杨军、杨超两兄弟,来自四川达州的一个小山村。
 

图片来源:影片《手足》截图
 
如果不出意外,他们原本应该按照寻常的轨迹生活着,平淡而幸福。
 
可惜,自哥哥杨军5岁那年开始,生活的天平就失去了平衡。

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视频来源:影片《手足》

那一年,他们的妈妈开始出现走路不稳,听力、视力下降,渐渐瘫痪。因为神经纤维瘤病是一种罕见病,直到妈妈去世都没有被确诊,仅仅被诊断为风湿病。

 

而后,爸爸在外出打工4年后失联(据村民讲述是因交通事故去世)。

 

一个完整的家庭变得支离破碎,最后只留下两个小兄弟和奶奶相依为命。

 

更残酷的是,命运并没有对他们增加丝毫怜悯。

 

2014年冬天,21岁的弟弟杨超突然听力下降,双腿失去知觉,确诊患上神经纤维瘤病二型;接着,哥哥杨军在外务工时突发耳鸣、耳朵突然听不清了,2015年也确诊患上同样的病。

 

图片来源:影片《手足》截图
 

神经纤维瘤病(NF)是一种罕见病,和基因缺失、突变等有关,分为一型(NF I)、二型(NF II)和多发性神经鞘瘤病三大类。

 

据估算,大概每3000个新生儿中就会有1人患上这种疾病。在世界范围内共有约250万神经纤维瘤病患者。

 

确诊之后,兄弟两人先后进行了多次手术。

 

然而,2017年到2019年多次复查,他们的椎管内都出现了多发的肿瘤占位及神经病变,已经到了当地医院无法手术的程度。肢体运动变得越来越困难,此时杨军听力已经完全丧失。

 

兄弟两人去过很多医院,见过很多医生,但是他们给出的答案都是相似的:哪里有肿瘤就切哪里,但是切完之后又可能会在其他位置复发,周而复始,恶性循环……


图片来源:影片《手足》截图

每每听到这样的答案,他们心里是极度苦闷的——为何苦难总是对自己穷追不舍?


 人间自有温情在,不再独行

后来,一次偶然的机会,哥哥杨军接触到了一个NF患者群体组织。他加入后发现,原来像他这样的病友并不少。
 

图片来源:影片《手足》截图

通过交流和沟通,他渐渐了解了更多疾病方面的资讯。
 
虽然目前为止,神经纤维瘤病还没有完全治愈的方法,但手术治疗是重要的治疗手段,此外还有多种创新疗法正在探索中。
 
最重要的是,从此之后,兄弟俩再也不是独行者了。
 
后来,通过患者组织举办的义诊活动,他们联系上了神经纤维瘤病的专家,也开始了针对性的治疗。
 

图片来源:影片《手足》截图
 

病情更为严重的弟弟做完颈、胸、腰椎部多处的肿瘤切除手术后,病情得到了稳定的改善,术后3个月已经可以买菜做饭了。哥哥也在2021年进行了面神经移植术,术后眼睛闭合问题渐渐改善。


除了患者组织之外,社会各界的帮助和关爱也让他们更加坚强起来。
 
病痛和苦难并不会因人施难——命运既然选择了我们,我们是不是也可以主动选择命运呢?
 
这一次,哥哥杨军决定做点什么,为自己,为弟弟,为社会,更为这个群体。
 

虽然由于疾病导致面瘫、引发暴露性角膜炎,杨军的视力已经严重低下,但依旧坚持通过多种渠道分享他和弟弟的经历,为患友群体发声。

 

邻里乡亲提到,在村里需要捐助时,杨军依旧会尽自己的一份力。

 

更让人肃然起敬的是,杨军还在中国红十字会官网登记了全身器官捐献。

 

杨军说:“将来无论我的身体是用于器官捐献还是遗体捐赠用于科研,我都希望为这个社会尽一点微薄之力。”

 

图片来源:影片《手足》截图
 
杨军对杨超说:“生命本身是没有意义的,只有在经过淬炼和磨难才会拥有意义。这个意义是生命力、是无畏、是不屈,是眼泪更是微笑,是沉沦更是振作。有了这一切,即便是瞬间,也必将成为永恒。”
 

杨军现在最大的心愿就是,希望通过“人工听觉脑干”植入手术,重新获得听力和劳动能力。“我是哥哥,无论我身体怎么样,都要照顾好弟弟。


真正的强大,是明知道前方有困难,依然坚定向前。
 

今天是5月17日,也是神经纤维瘤关爱日。在这特殊的日子,希望大家把这篇文章分享给更多人,让更多人了解这个疾病,让独行者不再孤单。


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题图来源:影片《手足》


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